【白血病・骨髄移植】病気の不安を解消する方法教えます

私は白血病の中でも数が少ない慢性骨髄単球性白血病にかかり、半合致のハプロ移植というまだ症例の少ない移植方法を行ないました。

その治療を行なう過程で今後どうなっていくのか、どれくらい激しいGVHDがでるのかなど不安がたくさんありました。

そのような状況で前向きに治療して来れたのは相談できる相手がいたからです。

私の相談相手とは同じ病棟に入院し、同じ様な境遇にいる人でした。

歳は3つ上で、病名は急性リンパ性白血病、移植方法は同じで自分より1か月遅れで行なう予定になっていました。

移植前の不安な時期、消灯時間が過ぎても語りあったり、無菌室で二人ともご飯が食べれない状況で退院したら食べに行く店を食べログで探したり、多くコミュニケーションを取ることで不安やストレスが物凄く解消されていたと思います。

奥さんや家族、同僚・友達はモチベーションを上げてくれたり、話を聞いて励ましてくれます。

でも、どんなに親身に話を聞いてくれても経験した人にしかわからない部分があります。

同じ境遇の方とコミュニケーションをとると共感できることが多くあり、悩みや不安、ストレスを解消できると思います。

同じ経験をした人・している人とつながりましょう。

その人を見つける方法・探し方を紹介します。

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慢性骨髄単球性白血病PC1大

病棟で探す

私はこの方法です。

看護師から同年代で同じ移植をする人がいることを聞き出し、こちらから話しかけました。

話しかけるときは多少恥ずかしさもありましたが、すぐに打ち解け、すぐに仲良くなりました。

同じ様な状況だとお互い不安なのですぐ仲良くなれると思いますが、最初にガツガツ話しかけるのはおすすめしません。

相手のお見舞いに来ている人・看護師と話している様子から人柄を探り、その後タイミングを見つけて話かけましょう。

共同の洗面所や自動販売機の前だと話しかけやすいと思います。

話すときは相手の話から先に聞いてあげるようにしましょう。

私は運が良かったので同じ境遇の人が近くにいましたが、同じ病棟内で見つけるのは中々難しいかもしれません。

SNSで探す

Twitter、Facebookなら同じ境遇の人が見つかります

私は最近Twitterを始めましたが、骨髄移植を控えている人、最中の人、経験した人、たくさん見つけました。

病棟で見つからなくともSNSなら見つかります。

私もそうですが、病気をした人は現在治療する人やこれから治療する人を応援しています。

問い合わせがくればすぐに返してくれると思います。

アカウントがない人は初期登録も簡単なので初めて見てはいかがでしょうか。メールアドレスだけあれば登録できます。本名は隠して使ったほうがよいかもしれません。その方がなんでも話せると思います。

もう一度言いますが、SNS上には同じ境遇の人や同じ経験をした人が多くいます。その方たちは、辛い状況を共有したり、少しでも力になりたいと思っている方が多数です。怖がらず積極的に連絡をとってみましょう。

私に相談する

最終手段です笑。

即返信は難しいかもしれませんが、必ず返信しますし、遅くとも1日以内には返します。

このサイトでもTwitterのアカウントでも好きな方に書きこんでください。

私と似た状況か調べる→僕の病気の経過

追記:最近Skypeのアカウントを作りました。

電話での相談を希望の場合はメールアドレスに一報ください。

Skypeのアカウントをお送りします。

Skypeで連絡をとったからといって身元がバレることはないのでご心配なく笑。

お気軽にご相談ください。

まとめ

同じ体験をした人やしている人としかわかりあえないことがあります。

その人とコミュニケーションをとることで病気の不安が少なくなり、リフレッシュできます。

90歳のおばあちゃんでも死ぬのは怖いのです。

不安になって当たり前、情緒不安定になって当たり前です。

恥ずかしがらずに不安やストレスを逃がせる先を探しましょう!

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『【白血病・骨髄移植】病気の不安を解消する方法教えます』へのコメント

  1. 名前:。紫陽花 投稿日:2017/05/26(金) 23:20:49 ID:b846ce9a3 返信

    こんばんは。はじめまして。
    ハプロ移植をされてどれ位たちましたか?
    息子は1年半です。
    息子は31歳で結婚していて娘が一人います。
    息子のストレスお嫁さんに言えないので親の私にどんどんきます。私もとても辛いです。
    ほとんど口も聞いてくれないし口を開けばお互いけんかになります。静かにきいてあげれば良いのですが、、。みなさんどうしていらっしゃるのでしょう!

  2. シガ 名前:シガ 投稿日:2017/06/01(木) 14:24:18 ID:8c711d0a8 返信

    紫陽花様

    返信が遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
    このブログを書いているシガと申します。

    私は現在、ハプロ移植してから2年と3ヶ月が経ちました。

    私も息子さんと同様に体調がなかなかよくならないとかこれからの生活が不安などの理由で怒りっぽくなり妻にあたってしまったことがありました。

    なぜ妻だったかというと、一番自分をさらけ出せて、頼りにしてたからだと思います。

    両親や兄弟とも仲良くやっていますが言っても意味がないと思って言いませんでした。

    一番信頼している人にしかそのような態度はとれないと思います。

    息子さんは子供がいるということで奥さんには負担をかけないようにしていて紫陽花さんに甘えているんだと思います。

    親の立場からかける言葉として例えば「私達が支えてあげる」と言った一緒に頑張ろうという姿勢が伝わる言葉を
    選べば良いと思います。

    本当に支えられるかどうかは関係ありません。誠意を伝えることが重要だと思います。

    息子さんの対応に憤る事もあるかと思いますが、体調が良くなれば自然と対応も変わってくると思います。

    それまで寛大な対応をして頂ければその後感謝され、以前よりもいい関係を築けると思います。