慢性骨髄単球性白血病と判明してから約9年半、骨髄移植をしてから約8年半が経ちました。
先日、慢性骨髄単球性白血病の方からメールを頂きました。
お声がけ頂くことは大変うれしいです。
目次
約８年後近況報告～予後の参考にしてください～
初見の方のために→サラリーマン。妻とワンちゃんと2人+１匹ぐらし。平日の9:00～17:30で勤務。営業業務。たまたま地元へ転勤となった。→詳しくは詳細プロフィール 5年後の状態→骨髄移植から５年後の生活（白血病） 3年後の状態→骨髄移植から３年後の生活（白血病）
通院頻度
大学病院 通院半年～１年に1回程度。
整形外科年1回程度。
月1のグロブリン点滴について
グロブリンの点滴は休止中です。医師からも必要だとは言われてない。
GVHD
肝臓は相変わらず、安定しています。
GVHDかは不明だが、夏場に高熱が出るようになりました。（原因は副鼻腔炎？？）
引き続き、太ももから足首にかけていぼ的（かさぶたになる）なものが複数あります。皮膚科を受診したとことこれもGVHDとのことでした。
免疫抑制剤
大きい声では言えませんが、3年程前に医師に黙ってプレドニン5mm/日を勝手にやめました笑。やめて半年後ぐらいに医師にそのことを告げ怒られました！今はそのまま服用していない状態です。
服用中の薬
基本無し。
たまに体がかゆくなるのでテザレックスを服用しています。これはGVHDではなく体質が変わったためだと思います。
髪
移植前には戻っていないが、髪の密度はある程度になってきたと思います。髪質は直毛からやわらかくなったままですが、病気の痕跡感はないと思います。最近、調子に乗ってパーマかけてます笑。
ムーンフェイス
昔の状態に戻りました。プレドニンをやめたことが良かったのかもしれません。
骨のもろさ
骨粗鬆症詳しくはこちらは最近骨密度を計っていないので不明です。
スポーツしても骨が折れていないので強くなっているかもしれません。
血糖値
安定状態。検尿では少しタンパクが出ている。
足の痺れ
依然足先（かかと-くるぶしより先)のしびれはほんの少しあり。
血液の数値
引き続き、白血球、赤血球、血小板ともにほぼ正常値。安定しています。Blastもずっと0です。
皮膚と日焼け
スポーツしてとても日焼けしてますが、シミは残りませんでした。ボディクリームを使って保湿しています。
筋力
筋肉はつきづらいと思いますが、多少はついてきたと思います。
運動
ジョギング程度のスピードで走ることが可能。
スポーツは
ゴルフ。真夏も回りましたし、今週は接待ゴルフがあります。問題なし。楽しい。
スキー。地元に戻ってきたこともあり、ほぼ毎週スキーに行ってました。昨シーズンは15回ぐらい行きました。人工関節でも特に問題なし。めちゃくちゃぶっ飛ばして大回りターンしてます。転んでないので転んだらどうなるのか不明ですが…。今年はシーズン券を買おうと思ってます。
バイクの中型免許取得。バイク購入＋ツーリング。
週一回ダンスレッスン。ヒップホップ等のダンスを30代後半で始めました。
体のだるさ
なし。絶好調。
風邪
風邪の引く頻度は多くなったと思います。風邪は副鼻腔炎から始まります。その後咳がとまりづらくなります。夏場は高熱が出るようになりました。
アレルギー
体がかゆくなるようになりました。体質がかわってアレルギー体質になって治ってません。
歯
定期的に通っています。昔より丁寧に歯を磨いているのに虫歯になりやすいような気がします。
関節の痛み
股関節は人工関節置換術で無痛です。
２年ぐらい前に四十肩になりましたが、半年程度でなおりました。
CRP
ちょっと高い時もありますが、それなりに安定しています。
体重
プレドニンをやめて半年ほどしてから1年間で30kg程度落ちました。
気をつけていること
相変わらず睡眠時間を多く確保しています。
骨髄移植後約8年半を振り返って
辛かった闘病のことはほとんど思い起こすことはありません。最近、人生楽しめていると思います。生き急いでいると周りに言われるぐらい予定を詰め込んでます。
フジロックに行ったり、他の音楽フェスにいったり、スポーツしたり飲み会にいったり、ベース弾いたり、競馬したり。
闘病中の自分に声をかけるなら、楽しい未来が待っているからなんとか凌げ！ですね。
sonicmania2023
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