なんかタイトルがおかしなことになりました笑。
こんにちはシガです。
私は2015年に慢性骨髄単球性白血病という病気になり、翌年2016年に骨髄移植を行いました。病気の経過はこちら。
白血病!骨髄移植!しかもハプロ移植!!
これから行う治療に激しい不安と恐怖を感じました。
なにをするか良くわからないから余計怖いのです。
これから私が体験した骨髄移植をできるだけ詳細に紹介します。
同じ境遇の方やその家族の不安や恐怖を少しでも取り除けたら良いなと思っています。
※ 私の記憶や認識によるものなので誤った内容が含まれている可能性があります
骨髄移植の概要
患者(移植を受ける人)
私30歳 男。
慢性骨髄単球性白血病。
ドナー
母親60歳 健康。
骨髄移植の方法
血縁者間HLA半合致移植。(北海道大学が主導で行っていたプロトコル)
末梢血幹細胞移植。
移植に至るまで
健康診断で白血球数の異常により再検査。『骨髄増殖性疾患』と診断。
→約半年後、血液の数値の悪化により再度骨髄検査。
→病名が『慢性骨髄単球性白血病』と確定。
最初に、慢性骨髄単球性白血病は移植が必要と説明を受けました。
骨髄移植をするためにはドナーを探さなくてはいけません。
まずは、血縁者間で探します。幸い私には兄と姉がいました。しかし、兄、姉のHLAを調べたところ兄とは真逆、姉とは半合致という結果でした。
次に骨髄バンクで探します。私は骨髄バンクでHLAが一致した人は9名しかいませんでした。HLAの型によっては1000人以上適合者がいるものもあります。しかし、10人程度だとほとんどコーディネートできないということでした。しかし、そのうちの一人が素早い対応をみせてくれました。その方にわずかな希望を持っていたのですが、途中で中止になってしまいました。
ドナー探しや移植環境を整えるための猶予を作るためにハイドレアやビザーダ等の体に負担の少ない抗がん剤を使用しましたが、がん細胞を抑えられませんでした。
また、ダウノマイシン・キロサイドを使った強い治療でも一時的に白血球とともにがん細胞もなくなりましたが、白血球の回復とともにがん細胞も増殖し、結果的に体に負担がかかるだけだけでした。詳しくはこちら→【慢性骨髄単球性白血病】抗がん剤(ビダーザ他)について
そのため、できるだけ早く移植をしようということになりました。
臍帯血移植も選択肢にはありましたが、医師の勧めで血縁者間HLA半合致移植を行うことにしました。
(この半合致移植は新しいプロトコルで従来行ってきたハプロ移植と比べてGVHDを抑えることができると説明を受けました。血のつながった兄弟ならHLAは1/4で一致、1/2で半合致、1/4で不一致となります。血のつながった親、子供とはHLAは半分一致する訳ですからドナーを見つけやすく、個人的にはとても有用な移植方法だと思っています。)
↓下記のリンクは2015年8月付の半合致移植についての記事↓
半合致血縁ドナーからの幹細胞移植を受けた急性骨髄性白血病(AML)患者の有望な生存率
ドナーについては医師から母か姉どちらでもよいと言われました。
医師からドナーの年齢も移植予後に関係ないと言われたことに加えて、元々母親の胎内にいたのだから母親の血液ならGVHDは少ないじゃないか理論という説(関西の大学で研究しているとのことだったと思います)から母親にお願いしました。
結果的に予定していたより半年程前倒し、骨髄移植をしました。
日別・治療内容・体調
移植前後の治療内容と熱、ご飯を食べたかどうかを〇で表示しました。
day-6 フルダラビン投与 〇(普通にご飯を食べたの意味)
day-5 フルダラビン投与 〇
day-4 フルダラビン投与 〇
day-3 TBI(放射線全身照射)朝夕各2Gy クリーンルームへ移動。 〇
day-2 TBI(放射線全身照射)朝夕各2Gy 〇
day-1 TBI(放射線全身照射)朝夕各2Gy 〇
day-0 末梢血幹細胞。 〇
day1 熱38~39℃。 〇
day2 熱39~40℃。 〇
day3 エンドキサン投与。熱39~40℃。モルヒネ開始。 夜アイスのみ。
day4 エンドキサン投与。エンドキサン中に血圧下がる→中断→エコー心電図→ステロイドで解熱→再開。熱39~40℃。一旦熱下がるが夜にまた上がる。 夜アイス・くだもののみ 。
day5 免疫抑制剤開始(プログラフ、MMF)熱38~39℃。解熱剤使用。 昼・夜 。
day6 朝・昼・夜 。
day7 粘膜(喉、食道?!他)に痛み。放射線か抗がん剤の影響かわからないが不調が始まる。つばを飲み込むのも痛い。MMF飲むのが非常に苦痛。薬の前で一時間ほど恐怖に震える しゃべるのさえ億劫になる。 朝・昼 。夜から食事中止。
day8 モルヒネの増量を願いでる 左足の付け根に痛み。
day9 寝ている時間が長くなる
day10 モルヒネの増量を願いでる
day11 モルヒネの増量を願いでる さらに寝ている時間が長くなる 痛いときは寝てるのが一番
day15 しゃべりだす
day17 白血球が0→0.1に増えていることを確認。
day18 粘膜の痛みが落ち着き薬がスムーズに飲めるようになる モルヒネ減 夜野菜ジュース(味が少しおかしい?!) 。
day20 グラン投与。関節の痛み。
day21 昼・夜カロリーメイトゼリー
day22 モルヒネ終了。 夜カロリーメイトゼリー、アイス1/5。むくみが少し引く。
day23 早朝強い吐き気。いままでの治療で初めての嘔吐。午前中突き上げるような胃痛。モルヒネ再開。夕方落ち着く。
day24 染色体検査。
day25 CTをとるために移植後始めて無菌室の外へ。顔に赤みがでる。
day26 マルク。夕方38.4℃悪寒(血小板の輸血によるアレルギーか??)。
day31 生着。(たぶんこの日だったと思います。若干不確かです。予定より時間がかかっていると思います)染色体検査で→99.8%ドナー由来。血液データのコメント欄にネガティブな内容が書いてあったりして不安になったりしましたが、なにも無い方が不思議だと思います。大丈夫です!
そして、無菌室から一般病棟(個室)へ。
day31での状態(一般病棟へ移った時)
朝・昼・晩病院食(きざみ、純加熱)、モルヒネ(点滴)、栄養剤(点滴)、下痢、筋力はあまり落ちていない。
適宜血小板輸血、髪の毛なし。
まとめ
骨髄移植は一番の頑張りどころです。
ですが、終わってしまえば、そうでもないです笑。
上手くいきます。大丈夫です!
ただ、必ず痛い時期が来ますのでそのストレスを逃がせる先や対策を探し、環境を整えてから移植に挑みましょう。
↓参考にしてください↓
【骨髄移植】喉・食道の痛みと治る時期&おすすめの飲み物・食べ物
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