私は骨髄移植を行いました。
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移植後、GVHDを抑えるために免疫抑制剤を飲み始めました。
今までに3種類使いました。
それらの免疫抑制剤の効果や副作用を紹介したいと思います。
※主観によるものなので誤った内容が含まれている可能性があります。
免疫抑制剤の種類
ミコフェノール酸モフェチル(MMF)
概説
体の免疫をおさえる薬。臓器移植後の拒絶反応の予防やループス腎炎の治療に用いる。
私の使用目的
骨髄移植後の免疫抑制。
副作用
移植後、白血球と血小板の回復が遅かったためMMFの副作用である骨髄抑制が疑われました。
しかし、その後MMFを服用しなくなっても数値が大幅に上昇することはなかったので骨髄抑制の影響は少なかったと思います。
コメント
移植後一か月頃から減量していきました。1日8錠(朝4錠/夜4錠)を1週間で1錠ずつ減らしていきましたが、特にGVHDが強くなったという記憶はありません。
カプセルが大きいので放射線治療により粘膜がただれている時期、飲み込むのが本当につらい思いをしました。ベロの上でカプセルの向きを整えて気合を入れて一錠ずつ飲み込みましょう。
プログラフ
概説
体の免疫をおさえる薬。
臓器移植後の拒絶反応の予防や、免疫系の病気の治療に用いる。
私の使用目的
免疫抑制(移植直後~移植3か月後、移植1年後~)。
副作用
手の震え、ほてり。
手の震えは服用する量に比例して大きくなる気がします。
飲まない期間は手の震えはありませんでしたが、0.8mg/日を再び飲み始めてから手の震えも再発しました。
ほてりというか熱っぽさも量に比例すると思います。
量が多いときは若干熱っぽくボーとした感じがしていた気がします。
量が減りその熱っぽさがなくなったと思います。
腎機能に関しては悪化しませんでした。
コメント
プレドニン(プレドニゾロン)の方が効果があったらしく、一時中断。
しかしステロイド(プレドニゾロン)の影響で骨がもろくなる等問題がでてきたため、プログラフに切り替えていくために再開しました。
肝機能が悪化していたため血中濃度が高くなりやすく、プログラフを少量しか服用できませんでした。
現在0.8mg/日服用しているが効果がでているのか正直不明です。
プレドニン(プレドニゾロン)
概説
炎症やアレルギーをおさえる薬。
私の使用目的
免疫抑制。(移植3か月後~)
副作用
脂肪の異常沈着、食欲増進、骨粗鬆症、糖尿病。
コメント
治療を始めてから長い間大量に投与・服用してきました。
肺炎の時、高熱のとき、肝臓にGVHDが強く出たときなどなど。
減量して血液の数値が一気に下がったことがあったので慎重に減量しています。
おおよそ、1~2か月で2.5mg/日のペースで減らしています。(1錠5mgなので2.5mg/日を減らすということは一日おきに1錠減らすことになります)
医師も減量した後は白血球・血小板・肝機能の数値が悪化していないか注意して数値を見ています。
大量投与の影響で骨がもろくなっているようです。
社会復帰を考えた場合骨粗鬆症は死活問題です。
日常生活のちょっとしたことで背骨等が圧迫骨折したことがあります。(一応フォサマックは飲んでるのですが…)
そのため、プログラフへ切り替えていきたいのですが、血中濃度の関係でうまく切り替えができていません。
筋肉がつきにくいのもこの薬の影響だと言われています。散歩などしてもあまり筋肉がつかないような気がします。
ムーンフェイスについては、15mg/日に減量するまで顔が膨れていきました。その後、食欲が低下したこともあり納まっていきました。
食欲についても15mg/日ぐらいからだんだん落ち着いてきました。
免疫抑制剤の減量について
医師から免疫抑制剤は量が多ければ抗がん剤と変わらないと説明を受けました。
私を含め多くの方が早く減量したいと思っていると思います。
減量した方が副作用も無くなり、再発のリスクも下がります。
でも焦らずにいきましょう。
免疫抑制剤を減らしたからといってその症状がよくなるとは限らないし、絶対に再発というわけではありません。
一度、病気をして一番つらかった時を思い出しましょう。
その時に比べれば、今はいくらか自由になっているはずです。
その状態に戻らないためにも医師の言うこと聞いてゆっくり減量していきましょう!(自分に言い聞かせています笑)
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