僕について
２０１４年に慢性骨髄単球性白血病と診断されました。
現在３１歳です。
闘病生活を送り、二年間休職したのち、復職しました。
抗がん剤治療、骨髄移植（半合致のハプロ・末梢血)、GVHDを経験しました。
時折、検査・治療方法や移植後のGVHDについて恐怖感から不安になり、夜中に寝れなくなって、朝までネットで情報を漁ったりしてました。
しかし、単球性白血病と症例の少ない病気だったことと、hla完全一致ではなく半合致のハプロ移植であったことで同じような経験をしている方の情報が少なく、病気の欲しい情報が見つけられませんでした。
そのため、私と同じ様な状況の方及びその家族の方へ向けて、私が当時欲しかった情報を載せました。
私が一番知りたかったのは血液データです。
自分の血液データを同じ治療した人のものと比較したいと思っていました。医師から回復が遅い遅いと言われ続け、その度どの程度遅いのか気になりました。
そういった経緯で自分の血液データの推移を記載しています。日付と数値＋治療の局面を記載し、見やすくグラフ化もしました。因みに骨髄移植をした方の中で私はかなり回復が悪い部類に入るようです。骨髄移植をされた方は自分のデータと比較すると前向きになれると思います。
加えてハプロ移植の流れ、GVHD、抗がん剤の影響、放射線治療を含めて各種検査・薬そして、病気の予後について当時私が不安に感じていたことについても詳しく記載しています。
そして、自分の長期入院・闘病経験から学んだ楽しく入院生活を送る方法やそのためのアイテムを紹介しています。
闘病生活で一番大切なことは常に前向きでいることだと思います！落ち込んだり、諦めそうになっている方はこちらをご覧ください。
簡単な経過
| 平成２６年４月 | 健康診断にて血液異常が見つかる |
| 平成２６年１０月 | 血液の数値悪化→抗がん剤治療（３パターン） |
| 平成２７年２月 | 母親との半合致ハプロ移植 免疫抑制剤（３種） |
| 平成２７年８月 | やっと退院 |
| 平成２７年１０月 | 仙骨骨折判明 糖尿病判明 |
| 平成２８年１月 | 背骨圧迫骨折 |
| 平成２８年３月 | 頸椎・腰椎圧迫骨折 骨粗鬆症判明 |
| 平成２８年１２月 | 敗血症 インスリン卒業 |
| 平成２９年１月 | 職場復帰 |
| 平成３０年１１月 | 特発性大腿骨頭壊死症 |
関連事項
肝機能障害、脾腫、肺炎、口内炎、湿疹、骨粗鬆症、むくみ、筋力低下、黄だん、レボレード、インスリン、喉の渇き、CT、MRI、腸検査、肺カメラ、肺機能測定、倦怠感、放射線治療、カテーテル、末梢血幹細胞移植、骨髄バンク、敗血症、足のしびれ、
他にもいろいろと経験しています。
相談・問い合わせについて
病気を経験した人にしかわからい不安があると思います。
私でよければいつでも相談に乗ります。
くだらない事でも内容がないことでも構いません。
お問合せ頂いた方の不安が少しでも取り除ければそれで十分です。
堅苦しい文章ではなくとも全く問題ありません。
Skypeのアカウントも作りましたので通話での相談も可能です。
まずはメールでご相談ください。
問い合わせる場合は→こちらをクリックください
