このブログで一番伝えたいことを書きます。
闘病中で辛い状況、医師から手の施しようがないといわれた人及びその家族に読んでいただきたいと思います。
私の体験とそこから奇跡をおこすために必要なことを記載します。
私の奇跡体験
私は慢性骨髄単球性白血病という病気にかかり、骨髄移植を行いました。
骨髄移植後半年経ってから好中球（白血球の成分）がほぼ０になり、一ヶ月程その状態が続きました。
グラン（白血球の好中球をあげる注射）を毎日打っても数値は最低値の0.1~0.2と変化はありませんでした。
兵庫医大への転院も考えましたがそもそも好中球が低いため転院すら危うい状況となり、 そのまま再移植をする流れになりました。
私は骨髄バンクでも一致する人が少なく再移植をする場合もハプロ移植を行う必要がありました。
1度目の移植の際に強い抗がん剤治療や放射線治療を行ったため、再移植では強い移植前治療を行えません。そうするとGVHDという拒絶反応が強くなります。
再移植をしなければならない雰囲気が強くなるにつれて恐怖から病気と闘う気力もなくなっていました。
そんな時、兄が遠路はるばる飛行機でやってきて
「イメージが大事だ！」
「本気で血液を増やすイメージをしろ！」
と言ってきました。
なにやら雑誌のプレジデントにそのような記事が載っていたようです。
体調が良ければ聞き流していましたが、再移植への恐怖からか言われたとおり本気でイメージしてみようと思いました。
手足は自分の思い通りに動かせるのだから血液の数値も自分の意思でどうにか影響を与えられるのではないかなどとも考え、朝・昼・晩・消灯前＋α 目を閉じて血液を増やすイメージをしました。
すると、兄が帰った日の採血で今までほぼ０だった白血球がドンと上がっていました。
本当に驚きました。
兄からは恩着せがましいことを散々言われましたが、そんなの関係ないくらいうれしかったです。笑
それからもイメージ療法⁈を続けてある程度安定した値まで回復しました。
白血球が上がったのは偶然？それともイメージ療法の成果⁇
医師も原因ははっきりわからないそうです。
ただ、このようにして私は窮地を脱しました。
病状を好転させるためには
どんなにメンタルが強い人でも体調の悪さ、感染症・再移植の恐怖からネガティブになってしまいます。
余裕そうに見えても気持ちは沈みがちです。
そんな時、元気づけてあげられるのは家族や仲間です。
私の場合は妻をはじめ兄、仲間、会社の同僚、家族が本当に根気強く励まして、前を向かせてくれました。
そのおかげで割と前向きで闘病を続けることができました。
そして、ゆっくりですが回復していきました。
イメージ療法が有効かは不明ですが、前向きに生活することはネガティブになっているより確実に病状を良くします！
大切な家族や友人を元気づけよう→お見舞いビデオレター
闘病に前向きにとりくむためには
どんな状況でも100%助からないということはないと思います。僕より辛い状況にいる人でもなにかしらのタイミングで数値や体調が急に好転する場合があると思います。奇跡が起きて助かった人の話をして気持ちが途切れないようにしましょう。
目先の楽しみを作りましょう。明日の夜、おいしいケーキを買ってくるよとか、週末外出届を出してアクセサリー買いに行こうとか、コンサートのチケットを買ってしまうとか、イベントを作りましょう。
仮にコンサートや旅行のプランを組んでいけなかったとしても、その金額に見合うやる気と楽しい会話が得られると思います。
また、おいしいものを食べたり、本を読んだり・動画を見たりして気持ちをリフレッシュしましょう。
まとめ
前向きで闘病すれば必ずいい方向に向かうと思います。
そのために、周りのひとはやる気を出させるようフォローしてあげましょう。
私の主人も１０日程前、慢性骨髄単球性白血病と診断されました。何のことやらわからずに、病院から家に帰ってネットで調べてびっくりしました！！あんなに頑丈な体の人が・・・と涙が止まりませんでした。７５歳のため、ビダーザという薬？で治療するということです。明日から２日間帰宅して、其の後１週間入院治療して、其の後１週間通院で様子を見るという事です。涙が止まりません・・・
コメントありがとうございます。
管理人のシガと申します。
私も病気のことを知った時は頭が真っ白になりました。単球性白血病ということで普通の白血病よりも不安が大きいと思います。ご主人様の病気について割り切れない部分も大いにあると思いますが、悩んだり悲しんでいても患者側でできることは限られています。気持ちを少しずつ切り替えて前向きに治療に取り組んで頂きたいと思います。
人によって効果の度合いは異なると思いますが、ビダーザは体に負担が少なく良い薬だと思います。私の主治医もおすすめの薬です。
私でよければいつでも返答いたしますので気軽にコメントしてください。
はじめまして。
昨日、67歳の父が、市立の大学病院で、慢性骨髄単球性白血病と診断されました。明日、MRIを撮るようです。今後の治療がどうなっていくか、父の体がとても心配です。。
初めて聞く病名に、検索をかけていて、こちらのブログに辿り着きました。
読ませていただいて、家族ができること…本人ができるだけ後ろ向きにならず、前を向けるよう、とにかく励ましたい！と思えました。不安が拭えませんが…。良くなるイメージを、まずは家族が持たなければ。
心強い記事を、ありがとうございます。
すー様コメントありがとうございます。
管理人のシガと申します。
家族が慢性骨髄単球性白血病になったということで様々な不安があると思います。
割り切れないところも多々あるかと思いますが、悲観的になってもいい事はなにもありません。
医師が必要以上に厳しい言い方をしてきたり、悲観的なネット情報や噂に接することがあるかもしれませんが気を落とさず記載されているように前向きでいることが一番お父様にとってもすー様にとっても良い事だと思います。
治療をして右肩上がりによくなることなどありません。
辛い状況でも、一喜一憂せず、お父様と一緒に治る・いい方向に向かっていると声を掛け合いながら過ごせば辛い闘病生活も良い思い出になるはずです。
絶対治ると信じてみましょう！
他にも気になることがございましたら気軽にご相談ください。
初めてします。45才、相手は50才。私の大切な婚約者が今日白血病の可能性があると血液検査結果でした。過去に癌も何度か経験して、脳梗塞もしました。頭が真っ白で涙しか出ません。私が、きちんと、世話ができなかったせいと、せめてます。貴方に対してもなんて言葉をかけたら良いのかわかりません。ごめんなさい。正直死にたいです。逃げたいです。
菅原様コメントありがとうございます。
管理人のシガと申します。
白血病の原因は不明となっています。そのため、菅原さんの対応は病気とは無関係です。
私も病気がわかった時は目の前がまっくらになりました。
闘病中は不安なことが多くあり、眠れずに考え込むこともありました。そんなとき、励みになったのは妻の存在です。治療の痛みや不安から怒りっぽくなっている私をなだめてくれました。
闘病を通して夫婦の関係はとてもよくなりました。
今骨髄移植をしてから２年半が過ぎました。
３割ぐらいしか望みがないと言われていたのでダメでもともと、生きていればラッキーと考えていました。
ですから今の私はおまけ人生を楽しんでるような感じです。
病気をする前より割り切って人生を楽しめていると思います。
闘病中は本人よりも支える家族の方が精神的に辛いと思います。
闘病を乗り越えれば楽しい未来がありますので、そこを２人でイメージして前向きに過ごしていただければ幸いです。
初めまして。2週間前に海外から一時帰国(椎間板ヘルニア手術の為)しましたが、偶然慢性骨髄性白血病が発見されて、ヘルニア手術は後回しになり、これから白血病治療最優先する事になったばかりの者です。当に青天の霹靂状態で、告知された際は唖然呆然でした。海外で自分の帰りを待ってる家族に会えない寂しさと病気に対する不安で、情けないことですが毎日泣き通してます。こちらのサイトを見て、一生懸命自分を奮い立たせ、病に立ち向かおうと思いました。いろいろと伺うかもしれません、宜しくお願いします。
コメントありがとうございます。
返答が遅くなってすみませんm(_ _)m
ヘルニアの治療で早期発見できたのは不幸中の幸いですね。
私も病気が判明してから不安な日々を送りました。
知り合いに白血病経験者もいなかったので情報はネットからだけでした。
ネットにはたくさんの情報がありますが、病気の知りたいことはあまり見つけられませんでした。
このサイトを作った理由は、当時自分が知りたかったことを記載して同じように闘病している方の不安を取り除いたり、活力を与えるためです。
ですから、気軽に相談ください。
スカイプのアカウントもありますので希望の場合はコメントください。