もうすぐ血縁者間のHla半合致骨髄移植をしてから2年が経ちます。
現在の体や血液の数値を簡潔に記載していきます。
病気の経過については別途、症状ごとに記載してありますのでそちらをご覧ください。
これから移植をする方、移植をしたばかりの方にひとつの例として参考にして頂けたら嬉しいです。
因みに、私は主治医から回復が悪いと何度も聞かされています。他の方は私よりもいい状態になると思います!
目次
骨髄移植2年後の血液データ及び体調
血液
- 白血球→5000
- 血色素量→12.3
- 血小板→80000
https://sugarloss.net/leukocytegraph/
肝臓
T-BIL、AST、ALTは正常値。ALP→805、LDH→276、γ-GT→527と高い。
GVHDによるもの。
腎臓
基本的に正常値。熱が出たときなどに若干悪化。
血糖値
エクアの服用で食前の血糖値100~150程度。
脾腫
移植時より縮小。
熱
36.5~36.8程度。二か月に一度ほどなにかしらで発熱。
運動能力
垂直飛び1cm笑。走れない。階段を一階昇ると息があがる。デスクワークは1日勤務可能。
骨
骨がもろい。骨密度は骨粗鬆症の範囲。理由はプレドニゾロンの長期服用によるもの。
体重
体重は移植前と変わらないが筋肉量が格段に落ちている。
視力
少し悪くなる。多分スマホの見過ぎ笑。白内障や緑内障の兆候もなし。
聴力
変化なし。移植直前は中耳炎に何度か罹ったが今はならなくなった。
口腔
唾液量など問題なし。時たま口の中が若干白くなる。そんなときはファンギゾンという薬を使う。
肌
目立った湿疹などなし。若干乾燥が気になるようになった。
髪
移植前は直毛だったが移植後にくせ毛になった。二年たってもくせ毛のまま。髪の量は回復したと思うが毛が以前より細くなったため若干隙間が見える笑。
爪
移植直後より爪の状態は良くなったが依然としてうっすらと縦線が残る。
飲んでいる薬
- バクタ
- ゾビラックス
- ウルソデオキシコール
- レボレード
- ブイフェンド
- エグジェイド
- ネキシウム
- ラシックス
- フォサマック
服用中の免疫抑制剤
プレドニゾロン→7.5mg/日
プログラフ→0.4mg/日
現在行っている治療
月に1回、グロブリンの点滴。
GVHDが見られる箇所
肝機能以外特になし。下痢なども基本的になし。
通院の頻度
月二回程度。
まとめ
医者に回復がほかの人より悪いと言われている私でもそれなりに楽しく過ごせています!
コメントを残す