骨髄移植から3年後の生活(白血病)

慢性骨髄単球性白血病になり、骨髄移植を行い、3年ちょっと経ちました。

会社に復帰して1年半程度。

意外と不自由なく生活出来てます。

簡単に自己紹介

サラリーマン。妻と2人ぐらし。平日の9:00~17:30で勤務。社内業務。

詳しくは詳細プロフィール

3年半後の予後・体調

通院頻度

変わらず通院月2回程度。2週間or3週間おきに1度。歯科、整形、眼、血液科を受診。未だにグロブリンは1か月に1度点滴しています。

GVHDと免疫抑制剤

GVHDにより肝臓の値が高かったのですが、現在はT-BIL0.27(mg/dL),AST16(U/L)L,ALP22(U/L),LDH375(U/L),γ-GT234=(U/L)と以前より数値が下がりました。特にγ-GTは1/2程度に数値が落ち着いてきました。特に肝臓用の薬を飲み始めたわけではなく時間の経過とともに下がっていきました。肺に関しては以前からある影がいまだに残っていますが、薄くなってきてきてます。

免疫抑制剤はプレドニゾロン1.66mg/日のみです。そろそろやめられそうです。

服用中の薬

  • バクタ
  • ゾビラックス
  • ブイフェンド
  • エディロール
  • ウルソデオキシコール
  • ネキシウム
  • プレドニゾロン
  • ルネスタ

睡眠薬のルネスタは何度かやめようと思ったのですが、飲まないと眠りが浅い気がして止めれてません。

くせ毛は若干改善しましたが、密度が足りません。

移植前には戻っていない。透けている感じです。

ムーンフェイス

プレドニゾロンの減量に伴って肉が落ちましたが、まだ昔の状態に戻れていません。

骨のもろさ

骨粗鬆症。詳しくはこちら

体に負担をかけなければ日常生活に支障はありません。

血糖値

落ち着く。薬の服用もなし。

足の痺れ

足先(かかと-くるぶしより先)のしびれ。よくはなっていないと思います。

血液の数値

白血球、赤血球、血小板ともにほとんど正常値になりました。Blastもずっと0です。

皮膚と日焼け

日差しの強い時だけ日焼け止めを塗っています。冬は全く塗りませんでしたが、特に問題がなかったと思います。肌の乾燥傾向はいまだに強く私は風呂上りにニベアを塗っています。皮膚は薄くなっているので。どこかぶつけるとすぐ裂けて血がでます。

筋力

筋肉はつきづらいと思います。

運動

ジョギング一歩手前のスピードで走ることが可能。夜通しでの釣りや3日間音楽フェスにも行ける体力あり。通勤は片道8分自転車、15分電車、20分徒歩。

体のだるさ

以前より体のだるさがなくなりました。そのため、以前より行動的がアップしました。

風邪

インフルエンザに罹った以外は特に大きく体調を崩していません。

関節の痛み

骨折した肩や水が溜まっていた膝にステロイドの注射をすることで劇的によくなりました。

痛みがなくなったことで行動的になれました。

CRP

時たま上昇。原因が不明なことも多いのですが、重症化はしたことはほぼありません。

その他

飲み会は週一回程度で行っています。

食べ物は好きなものを好きなだけ食べてます笑。

気をつけていること

ストレッチをして体を柔らかくしようとしてます。特に膝、足首、股関節、肩をお風呂上りテレビを見ながら15分程度伸ばしてます。

睡眠時間をたっぷりと確保しています。朝は6:00に起床。22:30に寝るのを目標にしています。だいたい守れてます。ちょっと疲れているかもと思う時は22時前に布団に入ります。徐々に体調や血液の数値が良くなっているのは十分に睡眠時間を確保できてるからだと私は思っています。

まとめ

一年前よりも体調も気力も良くなりました。体はいい方向に向おうとします。今、辛い状況でも数カ月すれば改善しますから前向きに過ごしましょう。

 

 

 

ABOUTこの記事をかいた人

シガ

31歳サラリーマンです。 2年間闘病し、現在復職。 慢性骨髄単球性白血病を発病し、2014年骨髄移植(ハプロ)をしました。 闘病中に自分が知りたかった情報を記載いきます。 気軽にコメントくださいm(._.)m ★詳細プロフはこちら★

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シガ

31歳サラリーマンです。 2年間闘病し、現在復職。 慢性骨髄単球性白血病を発病し、2014年骨髄移植(ハプロ)をしました。 闘病中に自分が知りたかった情報を記載いきます。 気軽にコメントくださいm(._.)m ★詳細プロフはこちら★