近況報告（骨髄移植後約5年）　

慢性骨髄単球性白血病と判明してから約5年半、骨髄移植をしてから約5年が経ちました。

先日、以下のようなメールをいただき感激しました。

→私の親しい方が同じ病に罹患して、色々調べてるうちに、シガさんのブログを見つけまして。
いつも見させてもらっています。
勇気や希望をもらってる方多いと思います。

最近、更新がないので心配です。
その後足の具合や体調は大丈夫でしょうか？

また更新の記事が入るのを楽しみにしています。
でも、ご無理はなさらないでくださいね。←

病気仲間が気軽に声を掛け合える場

私もGoogle検索やTwitterで闘病仲間を探し、記事やつぶやきを追いかけていますが、上記メールをくれた方みたいに声をかけるまでに至らないことがほとんどです。

今までも何度がブログの問い合わせからメールを頂きましたが、例外なくうれしい気持ちになっています。

また、こちらから声を掛けて返信があったときも例外なくうれしい気持ちになっています。

もっと気軽に声を掛け合えたら、相手にも、自分にも恥ずかしさとか虚しさ以上にいい事が返ってくるように思います。

そうはわかっていても、Twitterという簡単にやりとりできるツールでさえもファーストコンタクトが踏み出しにくいと思います。

そうこう考えた結果、病気専門の小規模な匿名掲示板を作ろうと思いました。

匿名であれば体裁を気にせずに本音で弱音、怒り、不満等を吐き出せるのではないかと思っています。

その書き込みを私を含めた闘病仲間、その家族、その仲間達が励ましていけるような空間にしていきたいと思います。

すでに作り始めています。

詳細は改めて報告します。

誠に勝手ながらこの記事を見た方はご協力お願いします(笑)

約5年後近況報告～予後の参考にしてください～

初見の方のために→サラリーマン。妻と2人ぐらし。平日の9:00～17:30で勤務。社内業務。→詳しくは詳細プロフィール　　3年後の状態→骨髄移植から３年後の生活（白血病）

通院頻度

がんセンター通院月1回程度。

整形外科年1回程度。

月1のグロブリン点滴について

半年ほど前にアレルギーがでました。風邪気味だったのですが、投与直後に寒気が強くなり、激しい震えがきました。手足バタバタ、顎ガクガクぐらいの感じです。その後熱が上がったのですが、熱さましで下がっていきました。その後風邪？鼻炎？みたいな症状が続きましたが特に大変なことにはなりませんでした。

そのアレルギー症状がおこってからグロブリンの点滴は休止中です。

グロブリンに関わる血液成分は上がっては来こそきませんが、下げ止まっているようです。

GVHD

GVHDにより肝臓の値が高かったのですが、現在はT-BIL0.39(mg/dL),AST14(U/L)L,ALP425(U/L),LDH167(U/L),γ-GT360=(U/L)となっています。1～2年前とほとんど変化ありません。安定しています。

以前からあったのですが、太ももから足首にかけていぼ的なものが複数あります。皮膚科を受診したとことこれもGVHDとのことでした。

免疫抑制剤

プレドニゾロンが1.66mg→5mg/日に増えました。

前回の近況報告をした後に一度完全に服用をやめたのですが、中止後2カ月ほどで体のどこかで炎症が起こり38度付近の熱が出続けました。粘りましたが、熱が下がらなかったのでプレドニンを服用すると熱とCRPも下がりました。それからは5mg/日の状態が続いております。

服用中の薬

• バクタ
• ゾビラックス
• ブイフェンド
• エディロール
• ウルソデオキシコール
• プレドニゾロン

睡眠薬のルネスタは実験的に長期連休中に使用をやめて過ごしてみたら以外とやめられました。

髪

以前くせ毛、密度が足りません。

移植前には戻っていない。透けている感じです。

ムーンフェイス

まだ昔の状態に戻れていません。

骨のもろさ

骨粗鬆症。詳しくはこちら

依然強くはなっていないと思いますが、日常生活には支障はありません。

血糖値

安定状態。

足の痺れ

依然足先（かかと-くるぶしより先)のしびれ。よくはなっていないと思います。

血液の数値

白血球、赤血球、血小板ともにほぼ正常値。安定しています。Blastもずっと0です。

皮膚と日焼け

日焼けのシミができました。ボディクリームを使って保湿しています。

筋力

依然筋肉はつきづらいと思います。

運動

ジョギング一歩手前のスピードで走ることが可能。スポーツは遊びの卓球ができる程度。通勤は片道8分自転車、15分電車、20分徒歩。

体のだるさ

なし。慣れかわかりませんが、悪くはないです。

風邪

特にかかりやすいということはありません。

アレルギー

副口腔鼻炎や喘息と診断されました。今までにあまりかかったことがないような気がします。加齢のせいかもしれませんが…。

歯

定期的に通っています。昔より丁寧に歯を磨いているのに虫歯になりやすいような気がします。加齢かもしれません。

痛くならなくても不自然さを感じたら行くようにしています。

関節の痛み

股関節は人工関節置換術で無痛です。

膝は痛くなくなりました。

CRP

ちょっと高い時もありますが、それなりに安定しています。

その他

やりたいことは大体できていると思います。

気をつけていること

睡眠時間を多く確保することです。相変わらず1日7時間は寝るようにしています。肉体的にも精神的にもいっぱい寝た方が良いと思います。

突発性大腿骨頭壊死について

以前書いた特発性大腿骨頭壊死症になる（骨髄移植から３年半のち）のその後を記載します。

整形外科（股関節専門医）を受診

痛みが出てから3か月後に専門医のいる病院を受診しました、

その結果、両骨頭の壊死範囲が広いため保存療法ができず、人工関節置換術しか治療方法がありませんでした。

不安もありましたが、早く治したかったので手術をする方向で話を進めました。

白血病の主治医に置換術を行って問題ないかなど、調整が進んでいきました。

後は手術を具体的に決める段階にきて松葉づえなしでは歩けないぐらい痛かったのが、だんだんと治まってきていることに気づきました。

手術をするかで悩む

医者の話ではそのまま骨が安定して可動域は多少狭いままだが落ち着く場合があると言われ悩みました。

長期連休をかぶせて手術しようと考えていたのですが、痛みが落ち着くと「痛いのやだな」「このままでいい方向にいくのではないか」「手術しないようが結果よかったりするのかな」などと思い、一旦様子を見ることになりました。

因みにこの手術をするかどうかというやり取りで

• 血液関係では死なないために医者がこうしなさい！というスタンス
• 整形外科では仕事やまわりの環境を考慮して当人がどうしたいか決めなさい！というスタンス

という違いがあるのだとわかりました。

ながらく白血病の治療を行ってきた私にとって整形外科の対応はとても違和感を感じるものでした。

痛くないので経過観察

痛みがなくなって半年程度はそれなりに生活できていました。

しかし、また痛みがやってきました。

定期的に骨頭の状況はレントゲンで確認してもらっていましたが、改めて比較するとつぶれ具合は進んでいました。

そこから話しを進め３カ月後に両足同時に手術をしました。

人工関節置換術について

手術1か月くらい前から自己血を採取したり、各種検査で3日程度事前準備で病院へ行きました。

手術前日に入院。

手術は６時間程度だったと思います。

部分麻酔でしたが、眠くなる薬を入れてもらってたので寝ていました。

白血病の治療に比べれば大したことないと甘く考えていましたが、手術当日の夜は痛みと39度の熱で眠れずとても辛い思いをしました。

麻酔が残っているせいか手術した両足はガンダムの足かと思うぐらい動かせそうもない感覚でした。

しかし、昼間から仰向け状態が12時間以上も続いているため腰が痛くなってきて、ベットの柵をつかんで3時間ぐらいかけて90度回転しました(笑)。

翌日、足の感覚はガンダムのままですが、看護師は車いすに乗せようとしてきます。

ベットから車いすに乗ろうと思ってもまず足が痛いし、ほとんど動きません。

痛みに耐えながら足を少しずつベット脇へ落とし、激痛に耐え補助してもらいながら車イスに腰をおろします。

痛みからその後のことを絶望しました。

しかし、術後2日目には熱が下がっり痛みもやわらいで楽になりました。

そこから微妙に痛い足が動くようにリハビリしていくのは苦痛でしたが、やればやるほど動くようになりました。

普通に歩けるようになるまで

術後4日後ぐらいから歩行器で歩き出し、7日ぐらいから歩行器なしでもなんとか歩けるようになりました。

1年近く松葉づえ生活を送っていたので筋肉が落ちていて歩くときに左右にぶれてしまいます。

そこからまともに歩けるようになるまで3～4か月かかったと思います。

いまでは可動域も広がりあぐらもかけるようになりました。

人工関節の感想

術後～2日目までの記憶を思い起こしても、手術してとても良かったと思います。

足が痛みがなくなると行動的になり、気持ちも明るくなります。

人工関節にすると脱臼する危険性がありますが、今のところなったことはありませんし、やばいと思ったこともありません。

強い磁石が近くにあると引力を感じます…（これは嘘です笑）

骨髄移植後約5年を振り返って

順風満帆ということはありませんが、それなりなのではないでしょうか。

それなりに楽しく生活できています。