骨髄移植までにしておくべきこと・準備・心構え

「骨髄移植をするまでになにかしておくことはありますか?」というコメントをいただきました。

骨髄移植は簡単ではなく、そして長い治療になります。

そのため、事前にしておくことや準備しておいた方が良い事があります。

自分の経験をもとに記載します。

加えて、骨髄移植をするにあたっての心構えも記載します。

口座・お金について

骨髄移植はうまくいかない場合があります。

独身の方なら親や他の家族に、既婚者ならパートナーに自分が管理している口座を全て教えましょう。

また、生命保険の受取人についても確認し、その方に説明したほうがよいと思います。

その他にもお金や権利に関連することについては確認して、伝える必要があれば伝えておくべきだと思います。

マウスピースの作成

骨髄移植後、血球がほぼ0になると思います。

その時期に、口の中を間違って噛んでしまうとそこから口内炎になります。

また、噛まなくとも歯が当たっているだけでも口内炎になることも多いです。

そこで、私は歯科医と相談して前もってマウスピースをつくりました。

着け心地は悪かったのですが、我慢して移植後血球が回復するまで、寝るときは必ず装着していました。

そのおかけで、ベロの下など口内炎はできましたが、そこまで重症化することはありませんでした。

そのほかにも、口を傷つけないようにスポンジブラシや口の中に塗るジェルなどを準備すると良いかと思います。

マウスピースを作るのにある程度時間がかかるため、できるだけ早めに一度相談してみましょう!

詳しくはこちら→【抗がん剤・骨髄移植】口腔ケア・口内炎対策

オムツについて

移植治療や移植後のGVHDでほぼ100%下痢の状態になると思います。

私は移植後の一定時期、便がゆるくなりすぎて、暴発?を避けるためオムツをはいていました。

危なそうなときははいた方が良いと思います。

ベッドを汚したときの気まずさを考えると前もって準備していた方が良いと思います。

熱さまシート

骨髄移植の時は高熱がでます。

私の場合は4日間、約40度の熱が続きました。

病院では、氷枕とかアイスノンは出してくれますが、熱さまシートのようなおでこに貼ってヒンヤリさせるものは出せないと思います。

私の病院ではそうでした。

本当に頭を冷やすことだけを考えると氷枕やアイスノンがいいと思いますが、熱さまシートはヒンヤリして気持ちよく頭がスッキリした気分になるためかなりおすすめです。

準備しておいた方がいいと思います。

全身の皮膚を見てもらう

骨髄移植をする前に全身の皮膚をどなたかにみてもらいましょう。

移植後のGVHDは肌にもよくでます。

全身がただれたりする場合もあります。

その初期症状をいち早く見つけるためにも移植前の状態がどうであったかの確認が重要になってきます。

移植前からあった湿疹なのか、または移植後にできたのかなど比較をするために一度状態を確認しましょう。

飲み薬は点滴に

骨髄移植の治療で粘膜がただれると薬を飲むのがつらくなります。

その時は、できるだけ点滴にかえてもらいましょう。

免疫抑制剤にMMFというものがあり、私も飲んでいました。ちょっと大きいカプセルです。飲み薬しかありませんでした。薬を飲むとき怖かったし、痛かった…泣。(関係者の方ご覧になられていましたら点滴でもできるようにしてください!)

心構え

痛い時は我慢せず、鎮痛薬(モルヒネ等)の量を増やしましょう。鎮痛薬の量が増えると自然と眠くなり、1日の寝ている時間も長くなると思います。つらいときは割り切って、寝る時間を多くし、回復を待ちましょう。

血液データに一喜一憂しない僕もそうでしたが、周りでも全く問題なく回復するなんてことはまずありませんでした。みんななにかしら良くないところがあります。簡単な治療ではないので当たり前です。(ですが当時の私は、血液データの結果を見て、生着日が遅いとか、血算のコメント欄に見慣れないことが書いてあって調べて落ち込んだりしてました。)気にしすぎて落ち込むより、楽観的に考えていた方が精神的にも血液の数値もいい方向に行くと思います。

映画やドラマ・ユーチューブに夢中になる移植後の辛い時期は動画に限ります。時間が流れるのを速くしてくれます。普段はユーチューブやドラマなど興味がなくとも自分の気持ちを乗せて夢中になれれば、時間は速く過ぎていきます。目が疲れるときはユーチューブにある朗読や落語もオススメです。

入院生活を少しでも楽しく

骨髄移植をしてすぐに退院することは不可能だと思います。

入院期間は長期になります。

入院生活は制限が多くありますが、できる限り楽しく、快適に過ごしましょう!

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まとめ

骨髄移植は万が一のこともあるため自分の身の回りについて一度確認した方がいいと思います。

また、血球が0になることに加えて、GVHDに気をくばり、体を最大限ケアしましょう。

そして、常に自分が前向きでいられるように環境を整えましょう。

ABOUTこの記事をかいた人

シガ

31歳サラリーマンです。 2年間闘病し、現在復職。 慢性骨髄単球性白血病を発病し、2014年骨髄移植(ハプロ)をしました。 闘病中に自分が知りたかった情報を記載いきます。 気軽にコメントくださいm(._.)m ★詳細プロフはこちら★

1 個のコメント

  • こんにちは。移植までにしておくこと、ありがとうございました。まだドナーが見つかっておらず移植までには時間がかかりそうですが、準備しておきます!今地固め2回目の入院中で、今回からWi-Fiの契約をしてきたので少し気が紛れています。初めてノドの粘膜炎になって苦しい日が続いていますが、血球が上がるのを待っています。
    季節の変わり目ご自愛くださいませ。

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    シガ

    31歳サラリーマンです。 2年間闘病し、現在復職。 慢性骨髄単球性白血病を発病し、2014年骨髄移植(ハプロ)をしました。 闘病中に自分が知りたかった情報を記載いきます。 気軽にコメントくださいm(._.)m ★詳細プロフはこちら★